Hemos celebrado cinco encuentros de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan con el objetivo de promover un foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances en el estudio y tratamiento del Síndrome de Noonan, que sirvan para la promoción de conocimientos y habilidades dirigidas a capacitar, tanto a pacientes como a familiares y cuidadores/as para aumentar el autocuidado y la autonomía del/la paciente frente a las necesidades de la enfermedad crónica, Síndrome de Noonan; y para potenciar la figura de el/la paciente experto/a como agente activo de su propia salud.
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2014-I ENCUENTRO FAMILIAS | 2015-II ENCUENTRO FAMILIAS | 2016-3er ENCUENTRO FAMILIAS | 2017-4º ENCUENTRO FAMILIAS | 2018-5º ENCUENTRO FAMILIAS |