Actividades

En el 2011, se fundó la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria,(ASNC), primera Asociación sobre el Síndrome de Noonan, para ayudar y acompañar a otras Familias, con sospecha o diagnóstico de Síndrome de Noonan. A lo largo de nuestra, corta pero intensa vida, realizamos actividades conducentes a la visibilización del Síndrome de Noonan, y, atención a las familias afectadas, como los Talleres de Autonomía y Autocuidados para personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus Familias, en su tercera edición, celebración de nuestro I Congreso Estatal sobre el Síndrome de Noonan, Apoyo y acompañamiento a las familias, Encuentros Estatales de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan, en su segunda edición,y la publicación de las Guías:

Síndrome de Noonan: Guía de Orientación para las Familias, y Síndrome de Noonan: Guía de Recursos-Ayudas Sociales para las Familias.

En la actualidad están en elaboración tres Guías más, sobre Nutrición y Alimentación, sobre Rasopatías, y sobre Enfermedades Raras, y Asociaciones de Enfermedades Raras en Cantabria.