Documentación

Desde la creación de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, se han editado diversos materiales en forma de Guías, folletos y carteles, que consideramos de imprescindible consulta, para todas aquellas familias afectadas por este síndrome.

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ANIVERSARIO: 12 AÑOS DE LA ASNC

ANIVERSARIO: 12 AÑOS DE LA ASNC

En la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria estamos de aniversario,12 años ya desde nuestra creación, y lo queremos celebrar visibilizando y dando a conocer la patología del Síndrome de Noonan

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ORGANIZACIÓN II MARCHA MOTERA SOLIDARIA

ORGANIZACIÓN II MARCHA MOTERA SOLIDARIA

Desde la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria ya estamos con los preparativos para la celebración de la II Marcha Motera Solidaria para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Noonan.

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Folletos y Cartelería de la ASNC

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Año 2022

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(Pulsa sobre las Ponencias para ver cada una)

INICIO

PRESENTADORA:

Dª. Inmaculada González García

Presidenta ASNC

(Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria)

PRESENTACIÓN Y APERTURA

Excmo. Sr. D.César Pascual Fernández

Director-Gerente del H.U. Marqués de Valdecilla.

Dr. Galo Peralta Fernández         

Director de IFIMAV (Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla).

D. Ildefonso Calderón Ciriza

Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Torrelavega.

 

I MESA REDONDA - SANIDAD CLÍNICO

MODERADOR:

Dr. Domingo González-Lamuño Leguina

​Nefrología y Metabolismo
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.​

I PONENCIA: METABOLISMO

Dr. Domingo González-Lamuño Leguina

Nefrología y Metabolismo – Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

II PONENCIA:REPERCUSIÓN CARDIOVASCULAR

Dr. Galo Peralta Fernández         

Director de IFIMAV (Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla).

III PONENCIA: ENDOCRINOLOGÍA

Dra. Cristina Luzuriaga Tomás

Endocrinología – Servicio de Pediatría Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

IV PONENCIA: TRASTORNOS OFTALMOLÓGICOS

Dr. Ernesto Romera Redondo

Oftalmología – Hospital Sierrallana.

 

DEBATE – PREGUNTAS

 

DESCANSO - PAUSA CHOCOLATE

Pausa Chocolate

-Chocolate caliente casero de Torrelavega acompañado de:

-Polkas de Torrelavega
-Rosquillas de Anís de La Asunción
-Sobaos Pasiegos
-Frutas de Temporada
-Yogurt natural entero y desnatado de Casar de Periedo, acompañado de mermelada de arándanos y de manzana.
-Zumo de Naranja
-Agua mineral de Solares

 

 

II MESA REDONDA - SANIDAD CLÍNICO

MODERADOR:

Dra. Pilar Gortázar Arias

​Neonatología
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.​

I PONENCIA: DIAGNÓSTICO PRECOZ

Dra. Pilar Gortázar Arias

Neonatología – Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

II PONENCIA: ATENCIÓN TEMPRANA

Dra. Adelaida Echevarría Sáinz         

Psicóloga – Jefa Unidad Atención Temprana. Servicio Cántabro de Salud.

DEBATE – PREGUNTAS

 

DESCANSO - PAUSA ALMUERZO

III MESA REDONDA - SANIDAD CLÍNICO

MODERADORA:

Dª. Inmaculada González García

​Presidenta ASNC
(Asociación Síndrome Noonan Cantabria)​

I PONENCIA: FISIOTERAPIA Y OSTEOPATÍA

Dr. Isidoro San Justo Molleda

Fisioterapeuta y Osteópata – Gabinete de Fisioterapia y Osteopatía.

II PONENCIA: NUESTRA INFANCIA

Dra. Alejandra Mónica Rivas        

Terapeuta Ocupacional. Centro Terapia Ocupacional Pediátrica de Asturias.

III PONENCIA: LA NUTRICIÓN

D. Juan Carlos Llamas García

Dietista y Nutricionista – Centro Basic-Fitness Santander.

 

IV MESA REDONDA - EDUCATIVA, CULTURAL, LEGISLATIVA

MODERADOR:

D. Emilio Ramirez González

Asesor de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad.

I PONENCIA: ORIENTACIÓN Y ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD 

D. Emilio Ramirez González

Asesor de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad.

II PONENCIA: SÍNDROME DE NOONAN COMO ALUMNO/A

D. Emilio Saro Cobo        

Orientador del I.E.S. Zapatón de Torrelavega.

III PONENCIA: ESTUDIO EDUCATIVO

Dª. Laura Celis Gómez

Diplomada Magisterio Educación Física. Graduada Magisterio Educación Primaria.

IV PONENCIA: PAUTAS LEGISLATIVAS

Dª. Gema Gutierrez.

Abogada.

 

V MESA REDONDA - ÚLTIMAS PONENCIAS

MODERADORA:

Dª. Inmaculada González García

​Presidenta ASNC
(Asociación Síndrome Noonan Cantabria)​

I PONENCIA: ACTUACIONES

D. Andrés Alvarado García

Sistema de Información sobre Enfermedades Raras.

II PONENCIA: UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

Dª. María Fernanda Pérez Martínez       

Estudiante Universitaria, Facultad de Derecho y Económicas.

Dª. Muriel María Martínez Figueiredo        

Psicóloga, Orientadora e Insertora Laboral

Dª. Daniela María Pérez Martínez   

Residente de 2º año en MF y C (Hospital Comarcal de la Axarquía).

III PONENCIA: DIAGNÓSTICO, INVESTIGACIÓN…

Dª. Begoña Ezquieta Zubicaray

Asesora Genética, Responsable Examen Diagnóstico, Investigadora Síndrome de Noonan.

DEBATE – PREGUNTAS

 

 

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Atención Integral

Ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias.

Fomentar Investigación del Síndrome

Colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del Síndrome de Noonan.

Derechos de personas afectadas

Reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas y de sus familias.

Integración personas afectadas

Fomentar la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida.

Promover Colaboraciones

Promover el asociacionismo y la coordinación y colaboración con otras organizaciones de la red social.

Igualdad de oportunidades

Promover la igualdad de oportunidades entre las mujeres y los hombres a todos los ámbitos de la vida pública y privada.