Encuentros familias

Desde la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, consideramos que la organización y desarrollo del los Encuentros Estatales de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan, son una continuación a la conmemoración de los 50 años de su descripción por la Pediatra- cardióloga Jaqueline Noonan, y al Año Español de las Enfermedades Raras de 2013.

OBJETIVOS 

 

  • Promover un foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances en el estudio y tratamiento del Síndrome de Noonan, que sirvan para la promoción de conocimientos y habilidades dirigidas a capacitar, tanto a pacientes, familiares, cuidadores/as para aumentar el autocuidado y la autonomía del/la paciente frente a las necesidades de la enfermedad crónica, Síndrome de Noonan; y a potenciar la figura del/la paciente expert@ como agente activo de su propia salud.
  • Proporcionar formación sobre diversos aspectos de la enfermedad para mejorar las capacidades, habilidades y corresponsabilidad en el cuidado y atención del familiar afectad@.
  • Entrenar a las personas con enfermedades raras en la mejora de habilidades para su autonomía personal y a las familias, y a l@s cuidadores/as principales en el cuidado cotidiano y en la atención a est@s enferm@s de manera que puedan ser más competentes en el manejo de los problemas derivados de ella.
  • Orientar sobre el impacto en los demás miembros de la familia, en el ritmo familiar y otros aspectos de interés.
  • Suscitar fuera de las barreras del propio Encuentro, el interés por las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia.
  • Promover la creación de grupos y redes de autoayudas.