Guías

En el año 2014, la Asociación Síndrome de Noonan ha editado dos Guías imprescindibles para las Familias afectadas por el Síndrome de Noonan, con el apoyo del Gobierno de Cantabria, Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, el Telemaratón, "Todos somos raros, todos somos únicos", y el Ayuntamiento de Torrelavega.

Una Guía se orienta a la información sobre el Síndrome de Noonan para las Familias y Personas afectadas, (GUÍA DE ORIENTACIÓN PARA LAS FAMILIAS), y las otra sobre los Recursos Sociales y Ayudas para las Familias y Personas afectadas por el Síndrome de Nooonan,(GUÍA DE RECURSOS-AYUDAS SOCIALES PARA LAS FAMILIAS).

A lo largo de las Guías queremos destacar que tener un Síndrome de Noonan, no es la característica que define a una persona cuando lo tiene, y que cada persona con un Síndrome de Noonan es única.

Esperamos que las Guías sean de utilidad tanto para las personas afectadas por un Síndrome de Noonan como a sus familias, amig@s y profesionales y que demos un paso más en su visibilización y conocimiento por la Sociedad en General del Síndrome de Noonan en particular, y de las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia en general.